O AUTISMO ENTRE NÓS

O blog Compincha - CãoPincha enviou-me a seguinte mensagem:

“Lembra-se que fizemos um comentário no seu post DESABAFO, de 1 de Outubro de 2008 e que depois, nós também fizemos um post, em 19 de Outubro, com o título MILAGREIROS E TRAPACEIROS, no nosso blog antigo?
Agora, se viu a reportagem especial da SIC, na noite de 30 de Agosto, como psicólogo que se dedicou à reeducação de crianças com dificuldades, gostaríamos de saber qual a sua opinião sobre o assunto.
Com agradecimentos antecipados,

CãoPincha.”

Caros senhores CãoPincha:
Já vos tinha pedido para me deixarem descansar porque estou de férias. Mas, como esta resposta se vai basear em factos já passados e relatados há mais de 30 anos, vou transcrever aquilo que puder.

A notícia dada pelo canal 1 da RTP, na noite de 19 de Maio de 2008, de que o Sr. França, com um filho autista, tinha conseguido que técnicos estrangeiros viessem dar, em Portugal, um curso para treinar pessoas a lidar com essas crianças, fez-me relembrar o que se passara há mais de (30) anos e ocasionou o post DESABAFO, de 1 de Outubro de 2008.
Outra das razões para elaborar esse post foi verificar que nos casos descritos na literatura científica adequada, a diferença substancial entre nós e o estrangeiro se situa nos meios terapêuticos disponíveis. Um outro factor que talvez possa influenciar é a pouca informação daquilo que se faz em Portugal e, mais ainda, daquilo que é possível efectuar.

Os estrangeiros têm meios técnicos, materiais e financeiros muito mais avultados do que nós para publicarem as suas experiências,… a fim de nós as lermos com sofreguidão!

E depois, não fazemos coisa alguma a não ser «adquirir material» que fica depositado sem ninguém o utilizar ou conseguir manipular!

A ansiedade que existia nesse tempo (1977) acerca destes problemas bem como as preocupações, continuam a ser semelhantes (2009) e as possibilidades de solução já estariam a ser seguidas se houvesse um empenho mais acentuado dos pais e das entidades responsáveis.

Em Outubro de 2008, quando o ISMAT, em Portimão, me pediu para fazer uma intervenção sobre a minha prática clínica, fiz um pequeno sumário, com a ajuda do powerpoint e preparei um texto escrito, que foi distribuído por quem o desejou.
Nesse texto, com cerca de 10 folhas, está indicado que, especialmente em relação ao autismo, houve da nossa parte, pelo menos, três intervenções públicas em meios de comunicação social e que se mencionam a seguir:

PARQUE, Jul 1977: entrevista com Prof. Doutor Joe Morrow. (A aprendizagem dos «deficientes»)
PARQUE, Jul 1977: artigo (Podem os pais ajudar a educar os seus filhos autistas?)
ECOS DE BELÉM, Fev 1978: artigo (Crianças autistas têm associação em Belém)

Por uma questão de não sobrecarregar este post, apenas vou transcrever o artigo «Podem os pais ajudar a educar os seus filhos autistas?», publicado em Julho de 1977 no jornal mensal PARQUE, do Centro de Bem-Estar Social de Queluz, onde iríamos fazer um trabalho de investigação.
Essa investigação, baseada numa bem sucedida experiência piloto, iria englobar os pais na reeducação e reabilitação dos seus filhos deficientes.

Esta experiência piloto com um rapaz de 8 anos, está descrita no artigo Deficiência e Condicionamento Operante, publicada nas páginas 106 a 111, do nº 163, de ABR-JUN, de 1978, da Revista HOSPITALIDADE, da Casa De Saúde do Telhal.

Depois da acção limitada e impossível de continuar pelo psicólogo, por várias razões, a criança ingressou no ensino normal sem qualquer apoio durante um ano e, no ano seguinte, foi mandada para uma escola especial onde até conseguiu regredir. Actualmente, sentado numa varanda, só consegue executar comportamentos de auto-estimulação, sem qualquer sentido.

Na investigação pretendida, a proposta inicial do psicólogo foi:
a) envolvimento dos pais na reeducação;
b) um ano de trabalho em casa para a criança ser integrada numa escola «normal» com apoio dos psicólogo, reeducadora e pais, durante cerca de 5 anos;
c) preparação para poder estar a «trabalhar» num quiosque de jornais com apoio de outra pessoa mais responsável (provavelmente o pai, depois de aposentado).
Nada disso foi possível realizar por recusa dos pais em continuar a participar na co-reeducação.

Em resumo, esta nova experimentação e investigação de que estamos a falar, constaria da reeducação, durante um ano escolar, de 10 crianças com dificuldades várias e de frequentar uma escola «regular», utilizando como técnicos apenas com uma professora de integração a tempo inteiro, uma psicólogo em tempo parcial, duas auxiliares de acção reeducativa e duas mães. Todas essas mães não tinham qualquer emprego fora de casa e ficavam com os filhos quando eles não estavam na escola.
Todas as acções dos técnicos e auxiliares seriam filmadas e gravadas em fita magnética sonora para posterior visualização, audição, análise e crítica, propícia para a aprendizagem e verificação dos lapsos ou das acções correctas que tinham sido efectuadas. Serviriam também para futura aprendizagem.
A Fundação Gulbenkian comprometeu-se a custeá-la e até o Ministério da Educação se «dignou» apoiá-la destacando a professora de ensino integrado!

Não foi possível concretizar esta investigação porque os pais não se dispuseram a colaborar dizendo que qualquer intervenção deveria ser efectuada apenas pelos técnicos habilitados para isso.
Também não valia a pena efectuar a investigação sem a intervenção dos pais porque:
1) haveria necessidade de contratar mais duas auxiliares, o que não era possível por não haver meios financeiros para isso;
2) a substituição dos pais pelas auxiliares nos actos de reeducação, faria com que uma relação pais/filhos que se pretendia modificar em casa, não fosse possível por falta de modelagem e de treino dos pais;
3) não existiria um relacionamento saudável e reeducativo pais/filhos, que se desejava implementar, fazendo reduzir, consequentemente, a afectividade dispensada e o aumento de reforço que a criança poderia obter;
4) seria necessário adiar a investigação o tempo suficiente para treinar as auxiliares;
5) o rendimento ou o desempenho do comportamento das crianças seria muito menor, ou até nulo apesar do aumento das despesas, só por causa da recusa dos pais em comparticipar na investigação.

PODEM OS PAIS AJUDAR A

EDUCAR OS SEUS FILHOS AUTISTAS?

Pela nossa parte, não só dizemos que «podem», mas até acrescentamos que «devem», porque não existe melhor educador do que o meio ambiente familiar, quer os pais sejam iletrados, quer pouco instruídos.
A criança autista, como qualquer outra «deficiente», necessita de mais ajuda do que a «normal», para conseguir ultrapassar as dificuldades a que está submetida.
Rimland, citado por Davison e Neale, elaborou uma lista de dez condições que diz serem indispensáveis para que se possa considerar uma criança como autista. Vamos desrevâ-las sumariamente:

1.º - A manifestação do autismo é perfeitamente detectável nos três primeiros anos de vida.

2.º - A aparência da criança é boa e a saúde excelente.
3.º - Os traçados do EEG são normais.
4.º - Existe uma repulsa pelo contacto físico.
5.º - A criança apresenta necessidade de isolamento «autista».
6.º - Tem necessidade de manter tarefas ou actos rotineiros para auto-estimulação.
7.º - Existe graciosidade e agilidade na movimentação dos dedos da mão.
8.º - A ecolália e a inversão dos pronomes, são característicos.
9.º - Os pais são geralmente instruídos e com QI elevado, não tendo antecedentes familiares com distúrbios mentais.
10.º - Tem talento extraordinário numa área muito limitada e específica,

enquanto apresenta atraso em todas as outras.

Supondo que uma criança consegue reunir as dez condições atrás descritas, é certo que poderemos dizer que é autista mas de nada servirá apenas c1assificá-la, se isso não servir para utilizarmos as técnicas mais eficientes para a ajudar a desenvolver as capacidades que são passíveis disso.

Reportando-nos a experiências realizadas nos E.U. A., dois psicólogos, Laura Schreibman e Robert Koegel, que trabalham em Universidades da área de Califórnia, dizem-nos que durante os vários anos de suas experiências, conseguiram que as crianças autistas, quaisquer que fossem as suas

dificuldades, realizassem grandes progressos a ponto de continuarem a sua educação em escolas normais, desde que os pais e os professores fossem suficientemente treinados para ajudar os terapeutas profissionais.

Embora as crianças não fiquem completamente «curadas», a utilização sistemática das técnicas de modificação do comportamento, faz com que as pais possam suplementar a acção dos psicólogos e outros técnicos.
Para que se possam atingir os resultados de que nos falam, é necessário manter os seguintes cinco princípios:

a) - Definir os objectivos que a criança tem de atingir.
b) - Dar à criança instruções claras e sem possibilidade de ambiguidades.
c) - Ajudar a criança a dar a resposta correcta.
d) - Progredir lentamente em etapas sucessivas.
e) - Recompensar a criança imediatamente e de forma correcta, logo depois de se obter dela urna resposta certa.

Os psicólogos mantêm estes 5 princípios sempre que trabalham em situação clínica e terapêutica com as crianças, enquanto os pais os observam através de espelhos unidireccionais (one way screen).
Deste modo, os pais aprendem por observação (modelagem) e, colocados em situação terapêutica na própria clínica, são ajudados (facilitação social) pelos terapeutas a aperfeiçoarem a sua actuação (moldagem) que será de muita importância quando utilizada com a criança, em casa.
Além deste treino, os pais assistem a reuniões periódicas onde são esclarecidos em conjunto e onde podem pedir conselhos acerca de quaisquer dificuldades que surjam no seu contacto com os filhos.

Porém, em Inglaterra, o panorama é diferente e até há bem pouco tempo (1975) a colaboração dos pais era nula.
Os terapeutas faziam tudo, mas eram insuficientes.
Das 5.000 crianças autistas, apenas 800 tinham a sorte de frequentar escolas especiais, ficando as outras institucionalizadas na companhia das demais crianças com problemas psicóticos.
Somente há cerca de 6 anos (1968), duas psicólogas clínicas, Patricia Howlin e Rosemary Hemsley, iniciaram no Instituto de Psiquiatria, de Londres, uma experiência de envolvimento dos pais na educação dos filhos autistas e, em Manchester, outro programa de experiências está em curso (1978) com Dorothy Jefree e Roy Mc Conkey. Embora todo este processo de alterações ao nível da educação da criança autista seja longo e demorado e abranja pouquíssimas famílias, os investigadores esperam que não haja quem tenha de escrever a respeito de um filho autista, aquilo que um pai escreveu:
«Tanto quanto eu sei, Lorel, durante os seus 20 anos de internamento no Hospital, não obteve nada mais do que as três refeições diárias - além das drogas que tinham de ser experimentadas».

Em vez de gastarmos dinheiro do erário público com programas fantasiosos que figuram nas estatísticas sem um benefício real para a população, quando será que em Portugal seremos capazes de iniciar programas experimentais, sérios e com técnicos honestos e competentes?
O que nos interessa com estas linhas, é alertar os pais das crianças autistas ou com qualquer outra deficiência.

A Inglaterra, país muito mais rico do que o nosso, luta com falta de escolas especiais. Convém não esquecer que nós até lutamos com falta de escolas normais e nem nos próximos 10 anos (1978+10= 1988) conseguiremos ter escolas com as condições necessárias para todos.

Os investigadores americanos dizem: «o sucesso dos pais é impressionante porque apesar de serem amadores, tornam-se eficientes em poucas horas. Isto contradiz os anos de treino extensivo que se dá aos médicos e psicólogos, que ao longo dos anos têm vindo a tratar das crianças autistas».

A pouca experiência que temos nesta espécie de trabalho -- apoio à criança com dificuldades, quer seja «normal», quer «deficiente» -- dá-nos a impressão de que a boa participação dos pais na educação ou apoio aos filhos pode reduzir a 50% ou menos a acção ou participação do psicólogo ou de qualquer outro terapeuta. Outra vantagem que nos parece conveniente salientar, é a de que se obtêm resultados muito mais duradouros do que com a acção isolada do terapeuta. A generalização que se consegue, tanto no que respeita a pessoas (terapeuta - pais - familiares), como no que respeita ao local da terapia (consultório - casa - escola - sociedade), torna todas as acções terapêuticas duradouras, eficientes e vantajosas.

De 16 crianças autistas entre os 4 e os 7 anos de idade, 6 das quais completamente sem fala, todas com graves estereotipias e comportamentos de auto-estimulação, após 18 meses de treino de modificação do comportamento com uma professora, uma terapeuta e duas ajudantes, 10 conseguiram frequentar as escolas normais e 6 ficaram em escolas especiais para crianças autistas.
Estes resultados, obtidos com a colaboração dos pais, devem estimular os mesmos a tomar parte na educação dos filhos, quer normais quer deficientes, para que a sociedade de amanhã não ofereça ainda mais distorções e desigualdades do que a actual.

Enquanto não se conseguir esta participação activa e consciente, pouco teremos caminhado na senda do progresso.

Os dados para este artigo, foram extraídos do livro ABNORMAL PSYCHOLOGY, de Davison e Neale, 1974, e da revista PSYCHOLOGY TODAY, edição inglesa, nº 7, de Outubro de 1975.

Mário de Noronha / Zélia Elizabeth Feliciano de Noronha

(Página 9, de Julho de 1971, do PARQUE – algumas datas e sublinhados são nossos)

Depois do que ficou exposto e escrito há mais de 30 anos, será que ainda não temos em Portugal competências ou falta-nos o trabalho necessário e a vontade política de fazer qualquer coisa de válido?

Com esta resposta, espero que me deixem descansar um pouco depois de começar as provas extraordinárias e antes de recomeçar as aulas.

Mário de Noronha.

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